El último día de febrero se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras (raras porque en inglés se dice rare y se transcribe erróneamente). Estas enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y afectan a un número limitado de personas.
Existen cerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial y, en España, tres millones de personas viven con una de ellas. La característica principal de estas enfermedades es la falta de diagnóstico precisamente porque no son conocidas y se confunden los síntomas con otras de alta prevalencia. Una vez que se ha determinado, existen diversas implicaciones sociales, problemas de adaptación, discriminación, falta de conocimiento y otra serie de cuestiones que hace que vivir con una enfermedad poco frecuente sea muy complicado si hablamos de inclusión.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado este año una campaña denominada «Crecer contigo, nuestra esperanza», en la que reconoce la labor de las entidades del movimiento asociativo para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esperan para un diagnóstico, esperan para un tratamiento, siguen teniendo esperanza, tres millones de personas en España.
